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モモを見て泣いてしまった


年明け早々、暗い話題ですみません。


家ブログの方は、先日の話を書く気力はありませんが
神がかり的な偶然を連載(実は、少し前に書いていた)します。
URLはメールかコメント欄でしかお知らせしていません。
ご希望の方は、メールか鍵コメントでお問い合わせくださいね



今日は、重い腰を上げて 精神科へ行って参りました。

いつもの先生の所は遠いし、何より気力が無いので
車で数分で行ける病院へ。


説明すると長くなるので端折りますが
限界だと感じ、お薬を貰いに行ったのに
飲むことに、迷いが生じています。


実は、今日も泣いてしまった。


モモの縦笛の宿題を見ていたのですがね
全く吹けないんですよ。
かれこれ、何日もかけて、何時間もやっているのに
簡単な演奏が出来ないんですよね...

一生懸命やってるんです。


目で譜面を追っていると、指がついていけない。
だから、音階を歌にして
頭の中で歌いながら...と教えてみたのですが
覚えられない。


モーちゃん、音楽のとき、どうしてるの?
みんなと一緒に吹いているの?
ついていこうとして頑張ってるの?


うん。と、ちょっと悲しそうに頷くモモ。


実は、この冬休みで気がついたのだが
モモは、足し算も、引き算も、九九も
忘れてしまっていた......


今、どんな些細なことでも2秒で泣けちゃう私...
それだけで、泣けてきて泣けてきて
モモに失礼なのはわかっているんだけど
かわいそうだな...って、そう思ってしまった。

一生懸命やっても、絶対にできないことが
この子には、多すぎるんだよ。
こんなに頑張っているのに.....

私なんか、モモに比べたら頑張らずに生きてきたよ。

私が、あまりにも頑張らない人間だったから

神はわざと、頑張っても報われることが圧倒的に少ないモモを

私に引き合わせたのだろうか?



トイレに飛び込んで、ワンワン泣きながら
そんなことを思った。

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テーマ : 発達障害
ジャンル : 福祉・ボランティア

9歳までに出来上がる脳

この話を モモの障害がわかった後に何度か耳にしていた。

私は、耳に入った情報に振り回されることはないと思っているが
無視することもしない。時に振り回され気味のこともないではないが
それはそれで良しと思っている。

自分にとって、負担にならず 役にたつ(可能性も含めて)ものならば
信憑性があろうがなかろうが、無理の無い範囲で取り入れる。
(...または、取り入れようと努力する)


例えば、「この方角には この色を使ったら金運が上がるよ。」

といった風水の情報が入ったら、すぐに買いに行くようなことはしないが
何かの物を買う段階になって、色の選択肢があるならば
以前、聞いた 方角に合った色をせっかくだから選ぼうかね.... と、思う。
そんな程度だが、何でも頭から否定するよりも 自分にとって損にならないことなら
受け入れていったらいいのにな...と思う方。
(でも、人には勧めない。 無理強いとかはもっと嫌い。)

出来ないと言いたくない。

お金が無いから、時間が無いから、自分に向いていないから、しんどいから
などなどの理由を捜して言い訳にしたくない。
その一身だった。


モモは、来月9歳になる。


私は、モモに必要であろうと思ったことを
無理の無い範囲で、取り入れて来たつもりだったが
今にして思えば、無理もしてきたかもしれん。

うちの経済状況では、とてもじゃないけれど通わせられないはずの
療育に、片道2時間かけて週に一度通ったり
SSTも その他脳に良さそうなトレーニング、何とか療法
モモに良いと思われることは、試した。
(嫌がることは、伸びないのでさせていない)

今の状態は、事情があり生活していくのがやっとなので
月に数万円の出費は出来ないが
毎日のお料理と、ナイフでの鉛筆削りに加え


脳の活性化に、全身運動


の情報と、モモが何年も前から言い続けていた
スイミングへの復帰が、いいタイミングでリンクしたので
先月よりスイミングスクールに通うことになった。

9歳目前に、全身運動で総仕上げ!


どうだ! 参ったか! 脳よ~~~!!



昨日、レジに並んでいるときに

トイレに行きたい!!って言うんで

(店に入る前に、トイレに行くかどうか聞いた時に
行かないって言ってたからね)

もっと、早く言いなはれ!!

と、なじった所....


「トイレに行きたい」 

と、めちゃくちゃ早口で言って来たからね~~

ネタみたいなオチに

レジのおばさんも、笑ってたわ。

ほんまに、面白すぎる子やわ~。




モモは、まだまだ彼女なりの可能性を秘めているからね。

出来上がるには、まだ早いよ。


私も、彼女の母としてまだまだ可能性を秘めています。

どうか、決め付けないで。


と、脳にお願いしても無駄かしらね(笑)

テーマ : 発達障害
ジャンル : 福祉・ボランティア

新たに学べたこと

講演会に行ってきました。

○○会と名がつくものがことごとく嫌いな私は
(自助会にはスタッフとして参加していますが(笑))
もちろん、講演会も行く気がしない。

行っても、あんまり為になる話しが聞けないと

思い込んでいる。のです。

”聞けるかもしれない” その少しの確率に賭けて出かけるって
方もいらっしゃるでしょうが、前向きだなぁと心から尊敬します。
こういう部分、思い込みが激しくて閉鎖的だな...と
自分でも思います。
そんな風に、感じたので少し自分を変えたくて出かけてみました。


過去に、これでも 役員関連の仕事や、義務
どうしても外せないお付き合いで
何度かは、行ったことあるのだけれど
一度たりとも、楽しめたり、収穫になったと思えたことがなかったのです。
それどころか、1度は 後ろに座っていたお母さんのグループと
喧嘩になったことがあり、嫌な思い出しかないかも。
(ある発達障害関連の講演会中に、大声で喋る喋る
笑うところじゃないのに意味不明の爆笑する
それが、数十分にわたり続いたので
静かにしていただけますか? と注意したらそしたら
ものすごい反撃された(笑)
そういう理不尽な奴は、徹底的に追い込んでしまう私...
ああ、自分が怖い...揉め事が大嫌いなのに。)

わざわざ講演会に出かけなくても、自分で感じることはたくさんあるし
自分の力で気付くし、試行錯誤するし... という
訳のわからない自信のようなものもあったのは事実。

でもね、そうじゃないんですよね。
頭では、わかっていたことでも、更に自分がそれを実践していたとしても
それを何十年も自閉症の子を育ててきた母親の口から聞くのって
重みが全然違う。
歴史は、誰にも否定できないし それだけの歴史を経て来た人は強い。
それを感じることが出来ただけでも収穫だったのに
何だかほんのりだけれど、希望も頂いた。

3年生にもなると....

周囲の高機能のお子さん達とは明らかに差が目立ち始めます。
軽度でも、知的に障害があるのと無いのでは雲泥の差だと
思います。これは、自分も障害があるからわかります。
この差は、一日一日、徐々に広がってゆくのだと
どこかで私は、絶望していました。


今日の講演者のお子さんは、30歳の女性
カナータイプの自閉症のようです。
知的レベルは、幼稚園入園前だと言われたそうですが

幼稚園前? それだったら
あれもできるし、これもできる。
なんだ~結構できることあるある~!!


と、思ったそうです。


涙や血を見ると大パニックになっていた娘さんに
自分の涙は見せられなかったので
お父様が亡くなった時も、涙を流さず
泣く場所は、必ずお風呂と決めていたそうです。


講演の内容については、これ以上は
書かないほうがいいのかな。
これとこれが勉強になったというよりは
母親としての心得をいただいた気がします。
そして、それが私にとって非常に
必要なものだったと思うのです。

夕方、買物をしているとき
その方と、偶然スーパーの中でお会いしました。
すれ違いざまに、挨拶を交わしたのですが
買物が終わって店を出るタイミングもほぼ一緒だったので
早速、今日の素敵な話のお礼を伝えに近づきました。

あまりにも感動したので、お手紙を書こうと思っていた
ので、直接お礼を伝えることができて嬉しいと
お伝えしたところ、涙を浮かべて喜んでくださっていました。

講演の途中で、娘さんが小学生の時に
クラスメイトの女の子3人の連名でいただいたという手紙を
後生大事に取ってあると、彼女は
その手紙を読んでくださいました。

その内容はこんな感じだ


特別支援級で授業を受けていた娘さんに聞いたら
「みんなと一緒に勉強をしたい」と言っている。
私たちも、一緒に勉強をしたいと望んでいます。
だから、おばちゃんも、先生に一緒に勉強できるように
お願いしてください。お願いします。



私は、この手紙を大事に大事に取っている
お母さんの気持ちが、痛いほどわかる。
そして、心から羨ましいな... とも思った。
講演中、涙が止まらなかった。

そのことも、正直に伝えると

中学生になると、みんなが忙しくなって
自分のことで精一杯になってしまうの。
小学校の間は、必ず 関わりは持てるはずよ。
ただ、特別扱いをお願いしていたら、難しいです。
子供達は、大人が考える以上にそういうことに敏感で
障害があるから、あの子は許されて
自分は許されないのはおかしい。ずるい。
そうなると、上手く行くことも行かなくなってしまうんですよね...


私は、この言葉は実はかなり深いことに気付いた。


疲れた、疲れた しんどい、出来ない とか
自分で言っている人は、あんまり好感も持てないし
助けたいとも思わないけれど
しんどくても、出来なくても 黙々と頑張っている人は
自分でアピールしなくても伝わるものだし
助けたいと思ってしまうのが、人間の心理。


モモは、先生が授業に付き添うと甘えて
普段出来ることでも、出来なくなったり、あえて
やらないこともあるらしい。
その他にも、いくつか もう少し厳しく対処してくださいと
こちらからお願いしたことがあったのだが
今の先生は、優しすぎて あまり厳しく叱ってくださることはなさそう。
先生も、親も 何だか異常に2次障害を意識しすぎて
本来の教育や、躾を怠っているような気もする。

私は、ものすごく子供を怒るし手も上げる。
自分は、厳しくしているから...という自負があったが
すべてにおいて、同じ歳の子より遅れている娘に
どこか、特別扱いを望んでいなかったか?
それに、自分もそうして来なかったか?
と、問われたら 認めざるを得ない。


冬の個人懇談では、この件について
普通学級と、支援級の先生のご意見も伺って
モモにとって、一番良いと思われる道を考えよう。

最後に


先生を好きになってね。


と、彼女は笑った。


きっと、この言葉は 大事な大事な一言なんだろう。

偉大な先輩に、私は深々と頭を下げた。

テーマ : 発達障害
ジャンル : 福祉・ボランティア

匂いと記憶 プチプルースト効果で急降下の巻

先日モモの受診の際に、受給者証を忘れたので
私は、用事のついでに近所の小児科へ立ち寄った。

開業して間もないこの小児科には、たくさんの患者さんが訪れ
すでに午後の診察が始まっている時間だというのに
受付の方の話では
本日は午前からずっと診察が続いている状態だという....
もちろん、スタッフみなさん昼食もとっていないそうである。
(ちなみに...午後4時頃であった)

しかし、本当にいい病院である。

どんなに混雑していても、1人として疲れた顔を見せない。
今日に限らず、いつ来ても、スタッフ全員が嫌な顔ひとつしない病院というのも
ありそうで、なかなかないものだ。

私は、受付の方が事務処理をしている間
椅子に腰掛け、これからすべきことを整理していた。
電話をする2件、メールをする2件.....洗濯と....

ふと 左耳に 小さな痰の絡まった咳のような音が飛び込んできた。

いつもは、そのまま聞き過ごすような、そんな何でもない
ありふれた赤ちゃんの咳だった。


赤ちゃんは、スーツを着た男性にとても大事そうに抱かれ
ジーンズを履いた若い母親らしき方が
とてもとても不慣れな手つきで赤ちゃんの熱を測っていた。

院内には、ジブリ映画のメロディがオルゴールで優しく流れており
いつの間にか、赤ちゃんの甘い匂いに包まれていた。



ああ...なんかいい匂い.....



辺りを見渡すと、もう1組の赤ちゃんを連れた親子がおり
やはり、とてもとても大事そうに抱え 何度も何度も顔を覗き込み
赤ちゃんを笑わせては、周囲の空気もほころばせていた。

つい、自分のすべき事も忘れ
私は、その2人の赤ちゃんの様子に目を奪われてしまっていた。

か......かわいい.......

そして.....いい匂い...... 匂いフェチか!



あの頃 あの頃私は

モモには無限の可能性があると信じていた。

モモが望めば、どんな未来でも叶うのだと。

ロマンティシズムとはほぼ無縁な私が、そんな淡い夢を膨らませていた。



弱冠5歳で、その夢は少し軌道修正された。


私も同じ障害なのだ。だったら大丈夫。
まだまだ、私は諦めなかった。

でも、私は心のどこかで不安で押しつぶされそうだった。

いつまで経っても、文字を理解しない。
数字はおろか、10まですら数えられない。


ねぇ.....お風呂で10まで数えるのって、いくつぐらいからだった?


旦那に言うと怒られるから、いつも自問自答していた。


5歳のモモに、赤ちゃん用の絵本を持たせては
必死に数を数えていた。 私の目は....きっと血走った鬼婆だったと思う。


ほどなくして、モモに知的障害があることがわかった。


私は、私と同じなんだから!と必死になっていた自分を恥じた。

その一方で、モモの未来は もう無限ではない。

弱冠5歳の子供に....諦めなければならないことが、どんなにたくさん
あるのだろうか その現実に 身が引き裂かれる思いだった。


この世には、もっと重い障害の子が.....

そんなことを言って親があきらめたら子供がかわいそう...

発達障害で知的障害があっても無限の可能性があるに決まってるじゃないか!


やかましいわ!と思った。

いや、それは、今でも思う。



その無限の可能性を
少しでも広げてあげたい.....その一身で
私も、モモも頑張っているんだ。




朝読んだ友人のメールを見直した。


トトロのオルゴールが、優しく身体に染み渡っていく。


何だかもう泣けてきて、トイレで声を出さずに少しだけ泣いた。


匂いは苦手だ......


所かまわず、感情が揺さぶられてしまう。




揺さぶられた挙句に、処方箋薬局にも
受給者証を持っていかなければならないことを
すっかり忘れてしまったのでありました。

たまには、こんな日もあるさ。
忘れたことじゃなくて、何だか泣ける日。

















ドラマとモモの誕生日

今日は、久しぶりにドラマを観た。

以前から気になっていたあのドラマである。


原作は読んだことがない。


このドラマのCMを観た時に、すぐにモモと重なった。

私は、多くの親と同じように将来のことを考えることがある。
と言うより、常に考えている。
それは、モモに知的障害があることがわかり
高機能には属さないことを知ってからだっただろうか。
それとも、もっと前からだっただろうか。

高機能と診断されてからしばらくは、友達との関わりに重点を置いていたと思う。
友達を求めるモモが、1人でお弁当を食べていること。
友達を求めても求めても
からまわりしては泣いている我が子を見るのが忍びなかった。
どうすれば、あの輪の中に自然に入れるのだろうか...
私は、そんなことばかり考えていたような気がする。
ひらがなも数字も覚えないモモだったが、自分と同じ障害なら
自然にいつか覚えるだろうと思っていた時期もあった。
知的障害はないのだから、コミュニケーションに少々問題はあっても
いつか私と同じように、就職して結婚して出産もするんだろうと
思っていた。

しかし、そうではないことに気がつくのにそんなに時間はかからなかった。
モモには、友達との関わりよりももっと大切な事を教えなければならない。
それは、私がもし明日消えたとしたら...という事を前提に
モモには、1人ででも生きていける知恵を授けなければならないということ。
優先順位はまず、食べること。
それがきっかけで、本格的に料理を教えることにしたのだ。
包丁を持たせることを危惧している時間はないような気がした。

安い食材で作る簡単なレシピを買物から始めた。
お金には限りがあること。
これだけのお金で買えるわずかな食材でこんなものが作れるよ。
という基本を繰り返し教えた。
幸いモモは、買物も料理も気に入った様子だったのでこれは
もう2年間続いている。

今では、マルと一緒にリュックを背負い歩いて15分のスーパーで
お買物しては、何とか形になるものを作っている。
以前、モモが退行現象か何かわからないがあの包丁さばきに翳りが
見えてきていると書いたことがあるが、確かにその通りだ。
以前のような技は、ここの所見せてもらっていないが
味は相変わらずである。やっぱり私の味とは全く違うのだ。
これは、本人が飽きないように工夫しながら
時間を作り、これからも続けていこうと思う。

そして、やはり学習である。これは基本中の基本であろう。
計算が出来なければ、お金を使うこともできない。
現在モモは、発達障害に詳しい先生に学習を見て頂いているが
先生のお話では、現在1年生の5月程度のレベルだそうだ。
2年生では、もう授業についていけない可能性が大きく
特学での個人に合わせた授業も視野に入れなければならない状態である。
(この特学の話は、またいずれ進級が近づいたら記事にしたいと思う。)

その先生にモモをお願いする際に告げられたのが
中学までは特学で行けるが、現状のレベルでは普通高校は無理
就職も運がよければ障害者枠でどこかに入れるかもしれませんが
通所施設へ通ったり、作業所等へ通ったりするケースが一般的です。
とのこと。

私は、中学からは養護も視野に入れて考えてはいたので
普通高校には行けないとは思っていたが、その後の具体的な
進路まではそれほど深く考えてはいなかった。
確かにそうなのだ。その通りなのである。

私は将来を考えているようで、もしかしたら
現実から目を背けようとしていたのかもしれない。
この子は、私とは違う人間。
この子には、この子の人生があり私と同じレールの上を歩いて
行くわけではないのだと気がついた。

モモは、よくこんな事を言う。


モモね~大きくなったら赤ちゃん産む~!!
モモが結婚したらお母さんに遊びにくるね。



モモはドラマの中の「ゆずちゃん」より、流暢に話すが
あとは、生き写しのようだった。(顔は違うけど)
赤ちゃんが欲しい!と望むのに、母親に反対されて
馬鹿だから?と涙を流すシーンは、きっとこの先忘れられないかもしれない。

もっと印象的だったのは、母親のセリフだ。

大事に大事に育ててきた。
みんなに馬鹿にされないように、可愛い服を着せて
髪の毛もいつも可愛くした。
私だって、産ませてあげたい。


そうだ...髪...
長いこと、髪の毛を切ることが出来なかった。

とても艶々で綺麗なモモの超ロングヘアは、モモにとても似合っていた。
そして、そこだけはモモが周囲にいつも褒められる部分でもあった。
私は、その髪の手入れにかける時間を惜しまなかった。
洋服もそうだった。意識したことはなかったが
私も、もしかしたらゆずちゃんの母と同じ気持ちで、モモの身だしなみに
気をつけていたのかもしれない。

現在の私はモモにいつか好きな人が出来て子供が欲しいと言ったら
嬉しいと思うかもしれない。
でも、どうだろう...ゆずちゃんは、8歳のレベルだと言っていた。
モモがもし、あと1年程度の成長で知的レベルが伸びなかったら...
きっと、私もあの母親と同じように戸惑うかもしれない。

しかし、きっと私もモモに選択させるかもしれない。
何故なら、モモも私に何度か言ったことがある。


お母さんになりたいな。

赤ちゃんが欲しいって事?

うん。赤ちゃんとお母さんになりたいねん。



そして、私を指差した。

マルがお母さんみたいになりたいの?
と聞くと、モモは嬉しそうに頷いた。

だって好きやもん♪



その時には、単なる家族の会話でしかなかったが
私は、ドラマを観ながらあの時の会話を思い出し
あの何気ないモモの言葉に、ドラマの中の母親と自分を重ねてしまった。


こりゃ、長生きしなきゃならんなぁ...


今日はモモの7歳の誕生日である。
昨年の今頃は、幼稚園のお誕生日会で自分の誕生日を言う練習を
繰り返し繰り返ししていた。
8が書けなかったモモは、家でも電車の中でも自分が書けるまで
何度も8の字の練習をしていた。

数字も書けずに読むこともできず
自分のお誕生日は


18月です!なんて言っていたモモが
足し算も、引き算もやっているではないか...
この子は成長している。それも大きく。

1日1日を大事に生きて行きたい。
来年の誕生日にも、モモと共に自分の成長も感じたい。
いつか、私がモモを見るように
モモがかけがいのない幸せを手に入れることができるよう
出来る限り、頑張ろう。




前回の記事にコメントありがとうございます。
コメントへのレス遅くなっていてすみません。
記事を書いたら時間がなくなってしまったので
今夜にでもお返事させていただきますね。



すみれからのお知らせ

あした天気になあれ


ぴよこちゃんが、復活したよ。



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