ココロのひろば

障害を持つ子の親としての気持ち

1. 頑張るひと(05/23)
2. ドラマとモモの誕生日(01/18)
3. 涙がこぼれそう　２(10/13)
4. 涙がこぼれそう　１(10/13)
5. 私が悩んでいたこと(07/15)

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頑張るひと

辛いと思うのは、頑張ってる証拠だよ。

頑張っていない人は、自分が辛いなんて事にも気がつかない。

頑張っているのに報われないと無意識で感じるから、苦しいんだよ。


私は、ものすごく変な奴で　自分に甘いから

自分って頑張ってるわぁ...なんて思うことあるけど(笑)

私みたいな人間って、きっと　本当に頑張っている人に比べて

頑張れていないのかもしれない。

頑張ってるって思うのは、ものすごく低い目標設定の中で頑張っているだけであって

本当に頑張っている人は、自分が頑張ってるなんて言わないし

気がつかないものなのかな。

最近、私の周囲を見てそう思うことが多くなった。

きっと、そんなこと考えてる暇もないし、もっともっと先を見てるんだと思う。



頑張るって定義は、人それぞれだと思うけど　

自分の出来る事以上の事をすることが、頑張り過ぎなんだと思う。

「自分の出来ること」自体が曖昧で、わかりづらいけど

出来ることって、そんなにたくさんある訳じゃないと思う。



自分が頑張り過ぎている事に気がついたら

ごちゃごちゃに走り書きされた、頭の中のノートを

真新しいノートに換えて、１つ１つ　丁寧に書き込み

クリアして行く事が

結局は1番の近道なのかもしれない。


間に合わないことも、手遅れになることも

生き死にに関わる病気じゃない限り、ないと思いたい。


みんな、頑張りすぎていませんか？
頑張っている自分に気がついていませんか？

以上、私なりの頑張ることの解釈でした。

ドラマとモモの誕生日

今日は、久しぶりにドラマを観た。

以前から気になっていたあのドラマである。


原作は読んだことがない。


このドラマのＣＭを観た時に、すぐにモモと重なった。

私は、多くの親と同じように将来のことを考えることがある。
と言うより、常に考えている。
それは、モモに知的障害があることがわかり
高機能には属さないことを知ってからだっただろうか。
それとも、もっと前からだっただろうか。

高機能と診断されてからしばらくは、友達との関わりに重点を置いていたと思う。
友達を求めるモモが、1人でお弁当を食べていること。
友達を求めても求めても
からまわりしては泣いている我が子を見るのが忍びなかった。
どうすれば、あの輪の中に自然に入れるのだろうか．．．
私は、そんなことばかり考えていたような気がする。
ひらがなも数字も覚えないモモだったが、自分と同じ障害なら
自然にいつか覚えるだろうと思っていた時期もあった。
知的障害はないのだから、コミュニケーションに少々問題はあっても
いつか私と同じように、就職して結婚して出産もするんだろうと
思っていた。

しかし、そうではないことに気がつくのにそんなに時間はかからなかった。
モモには、友達との関わりよりももっと大切な事を教えなければならない。
それは、私がもし明日消えたとしたら．．．という事を前提に
モモには、1人ででも生きていける知恵を授けなければならないということ。
優先順位はまず、食べること。
それがきっかけで、本格的に料理を教えることにしたのだ。
包丁を持たせることを危惧している時間はないような気がした。

安い食材で作る簡単なレシピを買物から始めた。
お金には限りがあること。
これだけのお金で買えるわずかな食材でこんなものが作れるよ。
という基本を繰り返し教えた。
幸いモモは、買物も料理も気に入った様子だったのでこれは
もう2年間続いている。

今では、マルと一緒にリュックを背負い歩いて１５分のスーパーで
お買物しては、何とか形になるものを作っている。
以前、モモが退行現象か何かわからないがあの包丁さばきに翳りが
見えてきていると書いたことがあるが、確かにその通りだ。
以前のような技は、ここの所見せてもらっていないが
味は相変わらずである。やっぱり私の味とは全く違うのだ。
これは、本人が飽きないように工夫しながら
時間を作り、これからも続けていこうと思う。

そして、やはり学習である。これは基本中の基本であろう。
計算が出来なければ、お金を使うこともできない。
現在モモは、発達障害に詳しい先生に学習を見て頂いているが
先生のお話では、現在1年生の5月程度のレベルだそうだ。
2年生では、もう授業についていけない可能性が大きく
特学での個人に合わせた授業も視野に入れなければならない状態である。
(この特学の話は、またいずれ進級が近づいたら記事にしたいと思う。)

その先生にモモをお願いする際に告げられたのが
中学までは特学で行けるが、現状のレベルでは普通高校は無理
就職も運がよければ障害者枠でどこかに入れるかもしれませんが
通所施設へ通ったり、作業所等へ通ったりするケースが一般的です。
とのこと。

私は、中学からは養護も視野に入れて考えてはいたので
普通高校には行けないとは思っていたが、その後の具体的な
進路まではそれほど深く考えてはいなかった。
確かにそうなのだ。その通りなのである。

私は将来を考えているようで、もしかしたら
現実から目を背けようとしていたのかもしれない。
この子は、私とは違う人間。
この子には、この子の人生があり私と同じレールの上を歩いて
行くわけではないのだと気がついた。

モモは、よくこんな事を言う。


モモね〜大きくなったら赤ちゃん産む〜！！
モモが結婚したらお母さんに遊びにくるね。


モモはドラマの中の「ゆずちゃん」より、流暢に話すが
あとは、生き写しのようだった。(顔は違うけど)
赤ちゃんが欲しい！と望むのに、母親に反対されて
馬鹿だから？と涙を流すシーンは、きっとこの先忘れられないかもしれない。

もっと印象的だったのは、母親のセリフだ。

大事に大事に育ててきた。
みんなに馬鹿にされないように、可愛い服を着せて
髪の毛もいつも可愛くした。
私だって、産ませてあげたい。


そうだ．．．髪．．．
長いこと、髪の毛を切ることが出来なかった。

とても艶々で綺麗なモモの超ロングヘアは、モモにとても似合っていた。
そして、そこだけはモモが周囲にいつも褒められる部分でもあった。
私は、その髪の手入れにかける時間を惜しまなかった。
洋服もそうだった。意識したことはなかったが
私も、もしかしたらゆずちゃんの母と同じ気持ちで、モモの身だしなみに
気をつけていたのかもしれない。

現在の私はモモにいつか好きな人が出来て子供が欲しいと言ったら
嬉しいと思うかもしれない。
でも、どうだろう...ゆずちゃんは、8歳のレベルだと言っていた。
モモがもし、あと1年程度の成長で知的レベルが伸びなかったら...
きっと、私もあの母親と同じように戸惑うかもしれない。

しかし、きっと私もモモに選択させるかもしれない。
何故なら、モモも私に何度か言ったことがある。


お母さんになりたいな。

赤ちゃんが欲しいって事？

うん。赤ちゃんとお母さんになりたいねん。



そして、私を指差した。

マルがお母さんみたいになりたいの？
と聞くと、モモは嬉しそうに頷いた。

だって好きやもん♪



その時には、単なる家族の会話でしかなかったが
私は、ドラマを観ながらあの時の会話を思い出し
あの何気ないモモの言葉に、ドラマの中の母親と自分を重ねてしまった。


こりゃ、長生きしなきゃならんなぁ...


今日はモモの7歳の誕生日である。
昨年の今頃は、幼稚園のお誕生日会で自分の誕生日を言う練習を
繰り返し繰り返ししていた。
８が書けなかったモモは、家でも電車の中でも自分が書けるまで
何度も８の字の練習をしていた。

数字も書けずに読むこともできず
自分のお誕生日は


18月です！なんて言っていたモモが
足し算も、引き算もやっているではないか...
この子は成長している。それも大きく。

1日1日を大事に生きて行きたい。
来年の誕生日にも、モモと共に自分の成長も感じたい。
いつか、私がモモを見るように
モモがかけがいのない幸せを手に入れることができるよう
出来る限り、頑張ろう。




前回の記事にコメントありがとうございます。
コメントへのレス遅くなっていてすみません。
記事を書いたら時間がなくなってしまったので
今夜にでもお返事させていただきますね。



すみれからのお知らせ

あした天気になあれ


ぴよこちゃんが、復活したよ。

涙がこぼれそう　２

では先程の記事の続きです。

先生に私は、思い切って尋ねてみました。



あの子は、お弁当もそうですが

遊びや、保育の際にも

誰かを誘うのではなく

誰かに誘われることはないのでしょうか...?




お母さん...

正直にいいますが、それはありませんでした。


そうですか...

覚悟していたとはいえ
その言葉は予想以上に私に重くのしかかった。

あの子のどこが受け入れてもらえないんだろう..
しつこいところはある。
ルールが理解できないところがある。

でも、どれもこれも少しずつだけど改善されてきた。

容姿が受け入れがたい？
それとも読み書きができないから？

容姿は自慢じゃないが、悪くない。
読み書きができないから...?きっとそうや！
だって...それしかないもの....

私は、冷静にモノを考えることが出来なかった。
こんな馬鹿げたことばかりが頭の中をぐるぐる回り
浮かんでくるのは自分にとって都合のいいことばかりだった

私は、障害を受け入れましたと涼しい顔をして
偉そうなわかったようなコメントして
実は受け入れられてなかったのかもしれない。
どこからどう見ても障害は見えない...
この子のどこに障害があるっていうの！？

モモよりもっと意地悪な子がいるじゃない...
モモより足が遅い子も、おねしょが続いてる子も
すぐに暴力を振るう子も
小さい子だって大きい子だって、太っている子だって
いるじゃない...
なんで、それがモモじゃなくてはいけないのか。

わかってはいるんだけど
どうしても受け入れられない自分がいた。
誰かのせいにしてしまいたいような
なんとも醜い感情が渦巻いていた。

そして、当事者なのに...我が子も同じなのに...
それでも人を差別している気持があることが苦しかった。

先日マルの小学校にて参観があった。
なんともいえない落ち込んだ気持を引きずり、私は出掛けた。

参観には、マルともモモとも同い年の子を持つAさんが来ていた。
それほど親しくはないのだが
マルが入園した４年前に会った時から
私はこの人がとっても好きだった。

昨年役員を一緒にしていた時に、モモの話になり
この人になら話しても大丈夫かもしれない。
直感を信じて、モモの障害の事を話した。
その時はまだ可能性の段階だったのだが...

集団登園の仲間にさえ全員には言っていない。
親友以外で、私が自らこの人には聞いて欲しい...
そう思った唯一の人だった。

彼女は黙って聞いてくれた。
そして笑いもせず、泣きもせず
よくある私に何か出来ることがあるか？
というような事も言わず、ただ聞いてくれていた。

その後、会えば話す程度で
モモの事について話すことはなかったのだが
2人で並んで参観を観ながら


モモちゃんは今誰と仲がいいの？

そう聞かれた。


私は正直に

う〜ん...

いないみたいなの。

お弁当も食べる人がいないって聞いて

ちょっと落ち込んじゃったよ〜

と答えた。


あのときのように、彼女は無言だった。
ただ、その沈黙は嫌なものではなく
私は心地よささえ感じた。

そして...ある日
モモは幼稚園を休んで療育へ行った。

電車を降りて家まで２５分ほど歩く。
その途中に彼女の家があった。
彼女は、ちょうど外で娘を一輪車に乗せていた。
モモがAさんの娘に気がついて近づくより先に
娘さんがモモに近づいてきた。


モモちゃん〜！


モモちゃん、今日はお休みやったな〜

また遊ぼうな〜！バイバーイ！バイバーイ！


こんな事をモモが言われているのを初めて見た。
彼女が、参観の後自分の娘に何かしらの話をしたのは明らかだ。

でも、今この子は自分の意志でそう言ってくれた。

Aさんが、モモちゃん来たで！ちゃんと言いなさいよ！
なんて教える暇などなかったのだから...


モモは嬉しそうに何度も飛び跳ねて
何度も何度もバイバーイと言っていた。
そして、モモちゃんなぁ〜○○（療育の名前）より
幼稚園が楽しいねん。

何で〜？？


お友達がいるからに

決まってるやろっ！


ココで私は初めて泣いた。嬉しかった...



こんな些細なことで、私の気持はすっかり晴れ渡ってしまった。
いつもこんな繰り返しだけど

必ず助けてくれる人がいる。

人間の感情から、差別や偏見を切り離すことはできない。
でもそれでも助けてもらうことがあるし
そして自分も誰かの支えになれる。

多分、Aさんは私を助けたなんて気がついていないだろう。
でも偽善のボランティアや、行き過ぎたお節介よりも
こんな些細なことで人は救われるのだ。
まだ２学期も始まったばかりじゃないの！
月曜日が楽しみだね！モモちゃん。

涙がこぼれそう　１

先日、モモが男の子に暴力を受けた。
私が送迎の当番で園に迎えに行っていたから、たまたま
それは私の耳に入った。



「喧嘩したんですか？うちに原因があったのかな？」



こういう場合、園側は誰と喧嘩をしたのかは絶対に教えてくれない。
別に相手を知った所で、押しかけるようなことする訳ないのだが
普通のお子さんなら、その相手の名前を聞いたら答えてくれるだろう。
でも、モモはそれができない。

言わない訳でもないのいだが
言うたびに相手が変わるので信憑性に欠ける...
嘘をつくことはしないから、名前が出た子達には少なからず嫌な事を
されているのは事実だろうが...

結局、相手はいつもわからずに終わっている。


いいえ...喧嘩じゃなくて...

一方的だったんです


こんな事があった後も、モモは色んな気になる事を言っていた。


自分からは上手く話せないモモの生活を知りたい私は、たまに

「○○ちゃんやさしい？」「○○ちゃん好き？」


のような質問をしてみる。

これは、障害児の母じゃなくてもやってるとは思うが...

すると...


うん。やさしい

でも、こうするの〜


と言って、モモは


自分の足を自分で踏んでみせたのだ


そして、まだ続く...

また違う子にも

うん。やさしい

でもこうするの〜

そう言って

自分の服をねじるように引っ張った


昨日今日、怪我をさせられた相手の名前はあやふやなのに
こういった質問に変えると色々見えてくるのだ。

そして、もうひとつ気になるのがお弁当。
好きな人同士で給食やお弁当を食べる日がある。
モモは、私に先生と食べた〜みんな一緒に食べた〜という。
これも真相はよくわからないが、必ずそこに先生が入っているのが
私にとって不安だった。

そして先生に、この疑問を思い切って尋ねてみた。

1つ目の質問は
先生は現場を見ていないのでわからないとのことだった
これから気をつけて見てみますが、子供は仲のいいときもあれば
喧嘩をすることもありますから...

2つ目の質問は、確かにそうです。
モモちゃんが一緒に食べる人がいないので、私が一緒に食べています。


とうとうこの時が来たんだ...

積極奇異型のモモは年少の時から、積極的に友達を誘っていた。
まだ幼いお友達も、モモのペースでなんとなく一緒に行動したり
モモがちょっとみんなと違うことにも、それほど気にならなかったのだろう

でも、いつかお友達がモモと遊ぶのは疲れる。
モモはなんか変だ...

そう気がついて離れて行くのだろう...
漠然と考えていたことがついに、現実となってしまった。

私が悩んでいたこと

私がここ数日で参ってしまっていたのには、いくつかの出来事がありました。
モモの事はそんなに大きな悩みではなかったのですが、この事件をきっかけに
他の出来事すべてをモモの障害のせいにしてしまっていました。
この記事を公開するつもりはありませんでしたが、信頼できるお友達に
公開してみんなの意見を聞いてみればいいとアドバイスを頂いたので
思い切って公開することにしました。

「カミングアウト」という題名で7月13日の記事に掲載します。
みなさんなら、どう対処しましたか？
そしてみなさんなら、これからどうしますか？

教えていただけたら、ありがたいです。
よろしくお願いします。